AstraZeneca ponosni pokrovitelj grantove nizinske zebre simbola oboljelih od rijetkih bolesti
U Zoološkom vrtu Grada Zagreba je obilježen Svjetski dan zdravlja s posebnim naglaskom na podizanje svijesti o rijetkim bolestima. S tim povodom, inovativna farmaceutska tvrtka AstraZeneca Hrvatska postala je pokroviteljem grantove nizinske zebre (Equus quagga boehmi), budući da je zebra u svijetu prepoznata kao simbol oboljelih od rijetkih bolesti. Inicijativu je podržao i Hrvatski savez za rijetke bolesti koji kroz svoje aktivnosti nastoji podići svijest o rijetkim bolestima.
- Kao što zebrine pruge služe da bi zebre ostale skrivene grabežljivcima i insektima, tako i rijetke bolesti ostaju prikrivene, prikazujući se kao neke druge i poznatije bolesti. Zbog toga medicinski stručnjaci najčešće imaju različita tumačenja simptoma, dok se ne ustanovi da se radi o određenoj rijetkoj dijagnozi. Veliki broj rijetkih bolesti, između 6 000 i 7 000 različitih dijagnoza, pogađa oko 400 milijuna ljudi diljem svijeta, što pokazuje da one zapravo i nisu tako rijetke. Također, podaci pokazuju da oboljeli od rijetkih bolesti čekaju u prosjeku 4,8 godina na točnu dijagnozu. Nažalost, oko 50% oboljelih od rijetkih bolesti su djeca - objasnila je Nikolina Škaron, Government Affairs and Market Access, AstraZeneca Hrvatska
Prema podacima struke, u Hrvatskoj je zabilježeno oko 200 tisuća pacijenata oboljelih od rijetkih bolesti.
- Hrvatski zavod za javno zdravstvo za sada je zabilježio 3 000 pacijenata, a Hrvatski savez za rijetke bolesti u ovom trenu broji preko 1 300 individualnih članova te 34 formalne udruge članice. Službenog registra za rijetke bolesti nema što je veliki problem, prave brojke i pravu situaciju zapravo ne znamo - naglasila je Ida Mirković Knaus, tajnica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti te je dodala da ova i slične aktivnosti igraju važnu ulogu u podizanju svijesti, edukaciji i senzibilizaciji društva o rijetkim bolestima o kojima se tako malo zna.
U sklopu događanja, organizirana je i likovna radionica gdje su najmlađi posjetitelji Zoološkog vrta imali priliku šarenim bojama obojiti posebno otisnute razglednice s motivima zebre kako bi se od najranije dobi senzibilizirali o važnosti rušenja predrasuda i stvaranju inkluzivnijeg društva.
Drago nam je da možemo pridonijeti podizanju svijesti javnosti o rijetkim bolestima i poteškoćama s kojima se susreću građani koji od njih boluju. Voljeli bismo da naše zebre kod naših posjetitelja, ali i ostalih građana potaknu razgovor o važosti rušenja predrasuda prema oboljelima od rijetkih bolesti. Svaka zebra ima drugačiji raspored pruga, no to im ne umanjuje vrijednost. Upravo naprotiv! To naglašava njihovu jedinstvenost - istaknuo je Damir Skok, ravnatelj Zoološkog vrta Grada Zagreba.
Projekt pokroviteljstva grantove nizinske zebre u Zoološkom vrtu Grada Zagreba u sklopu obilježavanja Svjetskog dana zdravlja dio je informativno-edukativne inicijative inovativne farmaceutske tvrtke AstraZeneca Hrvatska. Inicijativa ima za cilj upoznavanje šire javnosti s izazovima s kojima se pacijenti s rijetkim bolestima i njihove obitelji suočavaju u procesu dijagnosticiranja i kasnijeg liječenja. Kao takva, inicijativa predstavlja važan iskorak u poticanju društva na podršku oboljelima i razvijanju novih mogućnosti dijagnostike i liječenja, kao i omogućavanju pristupa zdravstvenoj zaštiti.